Plus de 400 000 Canadiens vivent avec les séquelles à long terme d’un AVC.1 Cela veut dire qu’il pourrait y avoir plus de 400 000 proches aidants qui ont également besoin d’aide et de soutien.
Nous oublions parfois que les proches aidants eux-mêmes ont vécu de grands bouleversements après que leur être cher a subi un AVC. Eux aussi se démènent avec de nouvelles difficultés et sont à la recherche de nouveaux chemins vers le bonheur, la santé et l’autonomie. Pour être en mesure d’épauler efficacement le survivant d’un AVC dans sa réadaptation et ses nouvelles conditions de vie, le proche aidant doit d’abord prendre soin de son propre bien-être physique et mental.
L’attitude du proche aidant est importante pour la santé et le bien-être de la personne dont il s’occupe. Pour un proche aidant, il est important de prendre soin de soi, ainsi que du survivant d’un AVC. Alimentez-vous bien, dormez suffisamment, gérez votre stress et continuez à prendre le temps de faire des activités que vous aimez. Ce n’est pas faire preuve d’égoïsme que de s’occuper de soi-même, c’est plutôt faire en sorte d’être le meilleur proche aidant possible sans sacrifier son propre bien-être.
Le cerveau humain est beaucoup plus adaptable qu’on ne le croyait autrefois. Les avancées dans notre connaissance de la neuroplasticité – la capacité du cerveau de réorganiser continuellement les voies neuronales en fonction de nouvelles expériences – semblent indiquer que notre cerveau n’est pas programmé avec des circuits neuronaux fixes; il est plutôt réactif et adaptable.2-3 Cela donne de l’espoir aux survivants et à leurs proches aidants. Le rétablissement est toujours possible
Rétablissement après un AVC Canada se consacre au soutien des proches aidants tout autant que des survivants d’un AVC. Nous espérons que ce guide facilitera votre cheminement en tant que proche aidant. N’hésitez pas à communiquer avec nous pour trouver des programmes et des services offerts dans votre localité.
« Le soutien d’autres survivants d’un AVC et de leurs proches aidants… des personnes qui ont une expérience de première main, joue un rôle déterminant dans la qualité du rétablissement. Ce soutien des pairs a joué un rôle clé pour moi. Et c’est justement la mission de Rétablissement après un AVC Canada® de la Marche des dix sous du Canada : tendre la main à d’autres survivants d’un AVC et leur offrir de la compréhension, des connaissances et de l’espoir. » – BILL PRITCHARD
Spasticité
Survient lorsqu’un AVC endommage une partie du cerveau qui contrôle certains muscles du corps et que les muscles deviennent contractés et rigides et résistent à l’étirement.4
Aphasie
Une lésion au cerveau, comme un accident vasculaire cérébral, peut endommager le côté gauche du cerveau. De tels dommages peuvent provoquer l’aphasie.5 Les personnes atteintes d’aphasie peuvent avoir de la difficulté à parler, à comprendre ce qui se dit autour d’elles, à lire ou à écrire.
La vie d’un proche aidant – L’histoire de Carol : l’escalade
« J’ai escaladé les trois quarts de la montagne, et chemin faisant, je me suis constitué une boîte d’outils d’adaptation et de nombreux amis fidèles que je pourrai partager et utiliser lorsque je grimperai jusqu’au sommet de la montagne, en franchissant des étapes encore inconnues. »
Il y a six ans et demi, Carol Miller-Hall recevait un appel téléphonique qui allait bouleverser sa vie, d’une manière qu’elle n’avait jamais imaginé. À l’âge de 49 ans, son mari avait subi un AVC au volant d’une camionnette. Avec ce coup de téléphone, la vie de Carol a basculé, passant de celle d’une épouse typique, qui vaque à ses occupations de tous les jours, pour être frappée de plein fouet par cette tragédie et devenir la proche aidante de son mari. Dix-huit mois seulement après l’AVC de son mari, Carol s’est trouvée à raconter son histoire devant un groupe de personnes – chose qu’elle n’avait jamais envisagée.
« J’avais du mal à respirer, et encore plus à exprimer en mots mon expérience et comment je suis devenue une proche aidante. La douleur était encore très vive. J’ai appris de mon groupe de soutien aux proches aidants que j’étais encore dans les premières étapes de ce changement dans ma vie, et qu’il fallait du temps pour guérir. Ils avaient tout à fait raison. »
Carol se voit comme un alpiniste qui se trouve au bas d’une montagne et qui regarde à quel point son ascension serait longue et difficile. Grâce à l’aide d’amis et de membres de sa famille, elle a eu la force de mettre un pied devant l’autre, et elle a entrepris une ascension exigeante et apparemment impossible jusqu’au sommet de la montagne. Un moment charnière dans le cheminement de proche aidante de Carol est survenu quand un travailleur social lui a dit qu’il ne savait pas comment l’aider. Elle vivait un chagrin insoutenable et elle ne connaissait l’existence d’aucun groupe de soutien. Peu de temps après, Carol est entrée en contact avec le Guelph Wellington Stroke Recovery Chapter, qui était dans les premiers stades du démarrage d’un groupe de proches aidants.
« Je serai éternellement reconnaissante au groupe de proches aidants qui m’a pratiquement sauvée de ce sentiment d’isolement avec cette chose terrible qu’on appelle un AVC, et qui m’a tendu un seau pour y verser mes larmes avec compassion et compréhension. Vous voyez, ils savaient exactement ce que je ressentais et ce que je vivais. »
Carol parle de ses sentiments de deuil, et du fait qu’elle semblait s’appesantir sur le blâme qu’elle s’infligeait et prendre sur elle les difficultés de son mari. Elle était en deuil de la perte de certains aspects de l’homme qu’elle avait connu et aimé, et elle apprenait à accepter les changements qui ont accompagné son AVC. Carol encourage les proches aidants à accepter toute l’aide qui leur est offerte et à apprendre à poser des questions, et elle leur recommande de se joindre à un groupe d’entraide pour les épauler dans leur cheminement et tout ce qui accompagne le rôle de proche aidant. Comme le dit Carol, il y aura des moments au long de votre ascension en tant que proche aidant où il peut sembler impossible de continuer. C’est dans ces moments de lutte et de doute qu’il faut demander et accepter le soutien et l’amour que les groupes d’entraide, les ressources et les autres proches aidants ont à offrir. N’en doutez pas, vous atteindrez un jour le sommet de votre propre montagne, et peut-être, comme Carol, serez-vous en mesure de partager vos outils d’escalade avec les autres.
L’histoire de Catherine : de nouvelles occasions
Catherine Eustace n’avait que 14 ans quand elle a subi un AVC dévastateur. Bien que ses parents Micheline et Ed étaient divorcés, ils ont vite décidé de travailler ensemble pour prendre soin de leur fille. L’AVC de Catherine leur a fait réaliser qu’il ne faut rien tenir pour acquis dans la vie et qu’il faut profiter de chaque moment.
Ed, Micheline et la sœur aînée de Catherine, Anne-Marie, se sont relayés pour veiller sur Catherine à l’hôpital et, par la suite, au centre de réadaptation, puis à la maison. Cela n’a pas été facile, mais neuf ans plus tard, Catherine a surmonté d’énormes obstacles et se prépare maintenant à entrer à l’université.
Quand on leur demande ce qui les a aidés le plus, Micheline répond que : « Nous nous considérons comme des membres de l’équipe de réadaptation, au même titre que les médecins, les infirmières et les physiothérapeutes. Nous avons essayé d’en apprendre le plus possible sur les AVC et nous avons défendu les intérêts de notre fille, et nous avons demandé au personnel médical de trouver des solutions à divers problèmes.
Pour recevoir de l’aide, la plupart du temps il suffisait de demander, mais parfois nous avons dû insister. Nous avons demandé et obtenu un soutien de la part de tout le monde : notre famille, l’hôpital, le centre de réadaptation et l’école de Catherine. Les responsabilités étaient donc partagées et personne n’a souffert d’épuisement. »
La principale leçon qu’Ed a apprise est qu’il est toujours possible de s’améliorer.
« Pendant neuf ans, Catherine a souffert de spasticité dans son poignet et sa cheville gauches, ce qui entravait sa marche et l’utilisation de sa main gauche », dit-il.
« Il n’existait pas de traitement pour cela. Ce n’est que l’an dernier que la marraine de Catherine, une infirmière, a pris connaissance des nouvelles méthodes de traitement de la spasticité, et on a été aiguillés vers une clinique de spasticité. Aujourd’hui, Catherine peut lever son bras gauche au-dessus de sa tête, et sa main gauche est plus droite et plus forte. Elle boite moins aussi. Cela démontre qu’on continue de faire des progrès dans les techniques de réadaptation et la qualité de vie de Catherine continue de s’améliorer. » Un AVC peut changer ce qu’une personne peut faire, mais chaque personne possède ses propres talents et ses points forts. Il s’agit de les redécouvrir. « J’ai dû renoncer à la planche à neige », dit Catherine, « mais j’ai découvert la peinture et le golf. Immédiatement après l’AVC, j’ai eu peur, puis j’ai été déprimée, mais quand j’ai vu mes parents pleins d’espoir qui luttaient pour moi, j’étais déterminée à me rétablir. J’ai dû travailler fort pour faire la physiothérapie et reprendre mes études après un arrêt de deux ans, mais je suis vraiment optimiste maintenant. Parfois, il semblait que ma vie n’était qu’un travail incessant. Mais maintenant, je sais que la détermination et l’engagement peuvent faire une grande différence. »
Catherine et ses parents démontrent que l’amour, l’engagement et l’optimisme peuvent aider à mieux composer avec le choc et les bouleversements causés par un AVC. Un AVC peut rapprocher les gens et susciter l’apparition de nouvelles possibilités et de nouveaux intérêts. En tant que proche aidant, vous avez la possibilité d’insuffler à l’être cher votre force, votre optimisme et l’ouverture aux possibilités, et vous pouvez vous intégrer à l’équipe de réadaptation et tirer le meilleur parti d’une situation difficile.
L’impact de l’AVC sur l’être cher
Un AVC peut causer des lésions au cerveau, soit en interrompant le flux sanguin ou en causant la rupture des vaisseaux sanguins dans le cerveau.
Ce genre de dommages aux cellules du cerveau peut altérer leur fonction, ce qui risque d’entraîner la perte de mouvement, de sensation ou des processus de la pensée, y compris la parole.6
Les effets d’un AVC varient selon la zone du cerveau touchée et la gravité des lésions. Les personnes qui ont survécu à un AVC peuvent présenter l’un des symptômes suivants :6
- perte de contrôle des mouvements ou de sensation dans certaines parties du corps – Cela se produit généralement sur le côté du corps opposé au côté du cerveau touché par un AVC
- changements dans le tonus musculaire du côté affecté par un AVC – Certains survivants d’un AVC peuvent perdre la capacité de contracter leurs muscles, tandis que d’autres peuvent éprouver des contractions musculaires involontaires
- difficulté à s’asseoir, à se lever ou à marcher
- capacité d’équilibre réduite
- difficultés d’élocution ou de compréhension de la parole
- confusion ou problèmes de mémoire
- perte de contrôle de la vessie ou de l’intestin
- difficulté à avaler
- perte de contrôle des émotions
« À l’âge de 36 ans, je devais maintenant réapprendre les gestes les plus élémentaires parce que l’AVC avait également provoqué une grave neuropathie du côté gauche et même endommagé mes cordes vocales. Mes journées de maman occupée, de covoiturage et d’accompagnement de mes enfants à leurs activités sportives ont cédé la place à la maîtrise des tâches les plus élémentaires : apprendre à marcher, à écrire et même à voir. » – ANNA
- Site Web de la Fondation des maladies du cœur et de l’ACV. (2015). STATISTICS. www.heartandstroke.com/site/c. ikIQLcMWJtE/b.3483991/k.34A8/Statistics.htm. Consulté le 19 février 2016.
- Brain Plasticity and Stroke Rehabilitation. American Heart Association & American Stroke Association. Récupéré de http://stroke.ahajournals.org/content/31/1/223. Complet.
- Mang CS, Campbell KL, Ross CJ, et al. Promoting neuroplasticity for motor rehabilitation after stroke: considering the effects of aerobic exercise and genetic variation on brain-derived neurotrophic factor. Phys Ther 2013;93:1707-16.
- Beyond Stroke website. www.beyondstroke.ca/. Consulté le 10 février 2016.
- Site Web de la Marche des dix sous du Canada. La vie après un ACV. www.marchofdimes.ca/EN/programs/ydac/Pages/ WhatisAphasia.aspx. Consulté le 11 mars 2016
- Page de renseignements au sujet de la spasticité du NINDS. Site web du National Institute of Neurological Disorders and Stroke. www.ninds.nih.gov/disorders/spasticity/spasticity. html. Consulté le 23 février 2016.
